10月15日，自治區(qū)政協(xié)主席陳雍帶領部分自治區(qū)政協(xié)委員，圍繞罕見病殘疾人家庭關愛服務項目實施情況，在銀川市開展調研。寧夏區(qū)煙草專賣局、自治區(qū)殘聯(lián)等相關負責人參加。
十二屆自治區(qū)政協(xié)高度重視特殊困難群體關心關愛和幫扶救助工作。今年以來，自治區(qū)政協(xié)牽頭開展特殊困難殘疾人家庭關愛幫扶項目，協(xié)調寧夏區(qū)煙草專賣局等愛心企業(yè)籌措資金，寧夏殘疾人福利基金會具體組織實施，項目包括罕見病殘疾人家庭關愛服務、困境殘疾兒童家庭生活補貼、殘疾兒童社會實踐活動補貼、寧夏老工業(yè)區(qū)困難殘疾人家庭關愛幫扶4個子項目，為472戶困難殘疾人家庭提供醫(yī)療康復、租房及送訓補貼、社會融入、走訪慰問等關愛幫扶。
陳雍一行先后到興慶區(qū)、金鳳區(qū)和西夏區(qū)7戶患有神經(jīng)纖維瘤、血友病、苯丙酮尿癥、漸凍癥等罕見病患者家庭走訪，了解關愛服務項目實施和患者生活情況。“身體怎么樣，家庭收入靠什么？”“平時需要用到哪些藥品？醫(yī)保報銷比例是多少？”每到一戶，調研組與患者及家屬聊家常、算細賬，會同相關部門負責人協(xié)商討論細化救助方案，為困難群眾送去黨的溫暖和關懷，鼓勵他們堅定信心、克服困難，樂觀面對生活。陳雍說，要始終牢記習近平總書記“對困難群眾，我們要格外關注、格外關愛、格外關心”的殷殷囑托，按照自治區(qū)黨委部署要求，堅持問題導向，深入調查研究，摸清情況底數(shù)，梳理政策機制，細化服務保障，確保罕見病救助政策應享盡享，切實減輕患者經(jīng)濟負擔。要發(fā)揮政協(xié)優(yōu)勢作用，深化委員履職“服務為民”活動，助推解決特殊困難群眾急難愁盼。持續(xù)拓展京寧醫(yī)療合作，積極鏈接優(yōu)質醫(yī)療資源，惠及更多罕見病患者。
自治區(qū)政協(xié)副主席馬文娟參加。（記者 馬越）
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